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▲時代力量立委洪慈庸。(圖/記者徐政璿攝)

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洪慈庸接著寫到,近年社群網路上的「冰桶挑戰」,吸引名人接連參戰、呼籲捐款,讓漸凍症開始受到更多關注,「不過對於漸凍症患者與家屬過著什麼樣的生活?需要什麼協助?我們的了解似乎還是十分模糊」。



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時代力量立委洪慈庸21日出席「621全球漸凍人日活動」,對於漸凍人的遭遇以及家屬的生活,她有感而發地在臉書表示,「這個恐懼,我們都難以體會」、「我們的了解似乎還是十分模糊。」

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洪慈庸22日以「這世界的溫暖,永遠不嫌多」為題在臉書發文表示,漸凍症患者與植物人、中風患者有些不同,在身體逐漸失去控制時,意識仍十分清楚。感受黑暗逐漸侵襲全身卻無處可逃。

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洪慈庸說,很多家屬、外籍看護,熱心向她描述平常照顧漸凍患者的須知、日常使用的輔具。也聽聞漸凍人協會正向地方政府爭取,規劃有合適照護、器材的公共空間。未來她也會朝這些方向,盡她所能為大家努力。

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